MANIAGO 06-04-2013 PARLIAMO DI S.L.A.

Maniago 06-04-2013 parliamo di S.L.A. (sclerosi laterale amiotrofica) questa terribile malattia PROGRESSIVA E MORTALE, lasciando al malato la capacità di intelletto fino a quando la morte interrompe ogni collegamento con le parti vitali del loro già straziato corpo.

Sabato 6 aprile 2013 al Teatro Verdi di Maniago si è concluso il corso ECM dal titolo “Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi alla presa in carico globale”  un evento voluto da Asla Onlus Sezione di  Pordenone e concretizzato grazie al sostegno ed alla collaborazione di NurSind il Sindacato delle professioni infermieristiche.

200 gli operatori del settore iscritti per ascoltare i 23 relatori che si sono susseguiti nella spiegazione di cosa è la SLA e che hanno spiegato come gestire il malato di SLA.

dichiara -Altavilla - Segretario del NurSind "il corso è nato per informare e aggiornare i professionisti sanitari ma soprattutto creare una rete tra l'associazione ASLA Onlus  e i professionisti, un ringraziamento a tutti i relatori e moderatori che hanno messo la loro professionalità e conoscenze”

Un momento molto significativo che ha visto l’intervento delle autorità della zona Il Sindaco di Maniago Andrea Carli che si è dichiarato orgoglioso di ospitare questa iniziativa, l’Assessore Provinciale Nicola Callegari, l’Assessore del Comune di Vajont Fabiano Filippin e Luca Ciriani Assessore alla Salute, Integrazione socio sanitaria e Politiche sociali della Regione Friuli Venezia Giulia.

Un particolare ringraziamento ai parenti dei malati , alla Sig.ra Lenora Vidonis, al Sig. Aurelio Roveredo e al Sig.Sergio Tomasella. A loro va il nostro plauso per aver saputo trasmettere le loro emozioni e la loro testimonianza della loro forza mediante la quale sono riusciti e riescono a preservare la dignità del malato di SLA.

Finalmente Asla Onlus sezione di Pordenone ha realizzato il desiderio di concretizzarsi nell’aiuto del malato di SLA.

Il nostro impegno è stato realizzato grazie anche alle raccolte fondi delle iniziative de “una corsa contro la SLA” organizzate dalla Sezione per appoggiare il Presidente Michele Roveredo che corre ormai da tempo per divulgare la conoscenza della malattia e sensibilizzare la gente alla donazione per la ricerca scientifica.

Le corse di Asla Onlus Sezione di Pordenone non si fermano  sabato 13 aprile 2013 si svolgerà l’iniziativa “Corri a Vajont contro la SLA”

In collaborazione con Marciatori Vajont partirà una 3X1 articolata su asfalto e sterrato.  Il programma dell’evento è il seguente:

ore 14:00 apertura consegna pettorali, 

ore 14:30 termine ultimo per ritiro pettorali, ore 15:00 partenza primo frazionista, ore 18:00 arrivo ultimo frazionista, ore 18:45 pastasciutta per tutti i concorrenti. 

E tra un mese, il 12 maggio 2013,  di nuovo impegnati ne “SLA corsa della mamma”  ormai alla terza edizione. Un percorso di 17km che parte da Montereale Valcellina (Pn) dalla sede dell’associazione e arriva al Dandolo inserendosi nella giornata della Festa della Mamma. Anche questo permesso grazie alla preziosa collaborazione dei volontari del Dandolo che si sono stretti con passione attorno a questa iniziativa.

Asla Onlus Sezione di Pordenone oltre che spingere alla divulgazione del significato della malattia e spingere alla donazione per la ricerca scientifica ci tiene a creare la sinergia con altre associazioni perché sostiene che soltanto “insieme e per mano andremo lontano”

Patrizia NOCENT

Segretario Asla Onlus Sezione di Pordenone

MANIAGO. “Sclerosi laterale amiotrofica: dalla diagnosi alla presa in carico globale”: questo il titolo del primo convegno interregionale di formazione e sensibilizzazione sulla Sla (sclerosi laterale amiotrofica) organizzato dal sindacato degli infermieri Nursind di Pordenone assieme alla onlus Asla per oggi, dalle 8.45, a Maniago, nel teatro Verdi. Il convegno, rivolto a infermieri, fisioterapisti, logopedisti, dietisti, assistenti sanitari e medici, riunisce studiosi di diverse specialità impegnati nella cura e nelle ricerche, oltre ai rappresentanti di associazioni che si occupano dei malati di Sla. Obiettivo dell’evento, spiega il segretario provinciale Nursind Gianluca Altavilla, è quello di «fare il punto sui risultati riguardanti le cause e anche gli avanzamenti sperimentali in campo terapeutico su questa patologia invalidante e progressiva». La Sla è una grave malattia degenerativa del sistema nervoso dai meccanismi tuttora poco conosciuti, che ha come condizione necessaria una predisposizione genetica, sebbene anche i fattori esterni possano giocare un ruolo fondamentale.

06 aprile 2013

CRONACA DA IL MESSAGGERO VENETO

Il mio più grande ringraziamento per avermi fortemente voluto con voi, per poter donare la mia testimonianza  su quello che questa BASTARDA stà facendo a centinaia e centinaia di persone, per sensibilizzare le istituzioni ed agire di conseguenze, ricordo a tutti che più passa il tempo più vittime fa!!!!!  

Sono orgogliosa di quanto Asla Onlus e' riuscita a portare a Maniago. Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questo Daniela Fasolo, Silvia Ranzato, Michele Roveredo, Antonio Valter Ursino, Roberta Locatello. Grazie a coloro che ci hanno regalato parole di incoraggiamento Andrea Carli, Luca Ciriani,Fabiano Filippin, Nicola Callegari. E grazie a chi ha portato la testimonianza Aurelio Roveredo, Eleonora eSergio Tomasella!! GRAZIE A TUTTI